Ciao, sono Valentina, mamma di tre meravigliosi bambini, Alessandro Teresa e Cesare. Ho creato questa pagina per raccontare la storia del piccolo di casa.
Cesare è un bambino meraviglioso, sempre sorridente, autonomo ed esploratore nonostante le difficoltà che la vita gli ha riservato.
Si, perché Cesare ė un bambino di 3 anni malato di neurofibromatosi.
Per chi non la conosce La NF1 è una malattia rara che colpisce una persona su circa 3500-4000 spesso non diagnosticata poiché provoca solo problemi estetici, ma nel 20% dei casi si associano alcune gravi manifestazioni (tumori cerebrali ed extra cerebrali, in particolare del nervo ottico).
LA MALATTIA
Uno dei segni tipici della malattia è la presenza di macchie caffellatte sulla superficie cutanea, e la diagnosi può esser sospettata sin dai primi anni di vita per la presenza sulla pelle di almeno 6 macchie color caffellatte.
Purtroppo, il suo è stato uno di quel 20% dei casi e nonostante fosse sotto controllo periodico, all’età di un anno e mezzo improvvisamente ci siamo accorti che qualcosa non andava.
Diagnosi: glioma delle vie ottiche di 4.5 cm e in un attimo Cesare perde completamente la vista.
Da quel momento è iniziata l’avventura più difficile della sua e della nostra vita.
Subito ricoverato nel reparto di Oncologia del Burlo di Trieste, inizia immediatamente la chemioterapia ma, dopo un discreto miglioramento rilevato alla prima risonanza, a distanza di un anno le cose ricominciano a peggiorare e in accordo con i medici viene deciso di sospendere le cure.
Non essendoci un’alternativa terapeutica valida, l’unica speranza ricade su un medicinale ancora oggetto di sperimentazione clinica.
Fortunatamente, questa nuova cura ha dato subito i primi risultati positivi e dopo un lungo periodo in cui non vedevamo luce, abbiamo ritrovato l’ottimismo e la positività necessaria ad andare avanti.
Il percorso terapeutico sarà molto lungo, ma gli effetti collaterali sono davvero quasi nulli, tanto da permettergli una vita sociale in piena regola…a settembre ha iniziato l’asilo!!!!!
IL PROGETTO
La sua passione per gli animali ci ha portati a decidere di prendere un cane e dopo numerose ricerche abbiamo trovato Loredana e Andrea di Casa Delicia, allevamento amatoriale Labrador Retriever riconosciuto Enci. collaborano con Enti ed Associazioni per la selezione di cani con l’obiettivo di aiutare persone in difficoltà. Con professionalità, passione ed affetto ci hanno accolto e supportato nei primi passi in questa nuova realtà, dove un cane può diventare un grande aiuto oltre che Amico.
Grazie a loro oggi ė stato selezionato JOY, un cucciolo di Labrador che ha cominciato un percorso di addestramento con Caterina, fondatrice del centro cinofilo L’impronta. educatrice Con esperienza pluriennale, insieme a Davide (educatore Enci e preparatore cani per non vedenti e cani per l’assistenza) ci stanno aiutando a portare avanti questo progetto in cui Joy diventerà un cane d’assistenza oltre che un compagno di vita.
Con questo viaggio nella nostra storia Vorrei rendere partecipi più persone possibile.
Parlare di Questo ed altri progetti che abbiamo in mente per il nostro bambino vuole essere un messaggio di speranza per tutte famiglie che si trovano in situazioni simili.
Condividere è per noi l’inizio di un percorso, con il forte desiderio di creare in futuro qualcosa di più importante, che possa aiutare anche altri bambini.
Oggi cominciamo così…a presto… con le storie di Cesare e Joy 
Valentina
